Te puede tocar la lotería o te puede tocar «la lotería».
Dentro de la segunda posibilidad, existe la opción de padecer una enfermedad rara, poco frecuente o como dicen en el argot médico, de baja prevalencia. Afortunadamente, aunque cuesta muchísimo, existen investigaciones sobre el tema, muchas de ellas sufragadas total o parcialmente por acciones benéficas.
En España, uno de los lugares desde donde más se escucha la voz de la esperanza en los últimos años es en Almería, ciudad donde se encuentra uno de los equipos más fuertes de la Superliga, el Unicaja Costa de Almería. Y es que el deporte no es solo hacer ejercicio. El deporte puede ser un aliciente para la movilización ciudadana, puede ser utilizado con fines solidarios. El poder del deporte es extraordinario, alcanza casi todos los rincones de todos los continentes, su implantación es férrea, una herramienta perfecta para conquistar grandes objetivos en beneficio de la sociedad. Por ello, el equipo ahorrador se ha embarcado en una serie de acciones de visibilización y recaudación económica en favor de las enfermedades de baja prevalencia. Comenzó el día 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, hubo una gran foto con todas las asociaciones posando junto a Unicaja Costa de Almería y Club Voleibol Teruel, un partido también poco frecuente por ser más emocionante de cada temporada. Recientemente, del 6 al 10 de mayo, se celebró la #carrerapocofrecuente organizada por la Fundación Poco Frecuente con sede y actuación en la provincia almeriense. Este año, como todo, corría el riesgo de suspenderse a causa de la pandemia de la Covid-19 que estamos sufriendo, pero lejos de rendirse la fundación ha modificado el formato y se ha celebrado exitosamente. El equipo no ha dudado en sumarse íntegramente a la causa y así, aparte de aportar su granito de arena, dar ejemplo.
Imagen de Unicaja Costa de Almería
Paco Alonso, jefe de prensa y comentarista de Unicaja Costa de Almería desde la temporada 2015-2016 y al que todos reconocemos fácilmente por su mítico: «¡Qué bonito es el vóley! El spiker nos ha contado su experiencia.
– ¿Por qué has participado en la #carrerapocofrecuente?
Es algo que siempre he querido hacer, aportar lo que pueda a una causa que me parece de extraordinaria importancia. Considero que en la vida estamos para compartir mientras convivimos, y la vida pertenece a todas las personas, ni mejores ni peores, sea cual sea su condición. Hay quien lo tiene un poco más difícil que los demás, pero no porque les haya tocado una circunstancia física diferente, sino porque el sistema parece querer obviar lo que no toma como ‘normal’. Para mí, hay personas que no son normales, sino que son seres extraordinarios, capaces de darme lecciones y enseñarme muchas cosas valiosas. Si yo corro por ellas, es un pago escaso a todo lo que me aportan, incluso sin conocerlas.
– ¿Es la primera vez que lo haces?
La verdad es que sí, porque por mi profesión de periodista o bien la he cubierto para ofrecer información sobre su desarrollo, o bien no he podido estar presente por mis compromisos con Unicaja Costa de Almería o con el periódico Ideal, o con goderporte.com, que es mi web. Como según parece no hay mal que por bien no venga, la pandemia ha parado toda actividad deportiva de la que suelo ocuparme, pero hay un grupo de personas muy comprometidas y solidarias que le han dado una vuelta de tuerca a la #carrerapocofrecuente y que, con ello, me han permitido cumplir con mi deseo de ‘correrla’ y de ver que el esfuerzo de todos ha hecho que haya muchos campeones.
– Personalmente, ¿qué valores, sentimientos, sensaciones, etc. te aporta el haber formado parte de la actividad?
Me ha hecho sentir útil, me ha hecho verme inserto en un grupo muy numeroso de personas solidarias, sentirme muy bien arropado y rodeado, sobre todo en un tiempo tan confuso como es este en el que vivimos. España es un gran país, pero los españoles, sintiéndolo mucho, somos capaces de lo mejor y de lo peor. Cuando se pensaba que todo esto iba a sacar lo mejor de nosotros, puede que no sea tanto así, aficionados todos al enfrentamiento, al ‘y tú más’. Así, que la #carrerapocofrecuente haya sido capaz de unir a tantas personas en una buena causa, ha sido un alivio y me ha permitido mantener viva mi esperanza de que seamos racionales y sepamos mirar menos lo propio y valorar más los espacios comunes.
– ¿Tienes alguna persona allegada afectada con una enfermedad poco frecuente?
Esa respuesta es muy relativa, ya que aunque una persona pueda pensar que no, seguro que hay alguien en su entorno que sí convive con alguna de ellas. Las enfermedades raras tienen el problema de que se llaman así, cuando tendrían que ser simplemente enfermedades que hay que tratar para curarlas o para llevar al máximo la calidad de vida de las personas que las padecen. Quiero decir que quizá una sola de estas enfermedades puede afectar a muy poca gente, pero todas ellas juntas suman un porcentaje de población lo suficientemente importante para que el sistema que nombraba antes, el de todos, dedique más investigación y mayores recursos a las familias que conviven con ellas.
«Unicaja Costa de Almería ha participado como entidad y él ha participado a título personal porque así lo ha querido. El club ha inscrito a todos sus equipos, el de Superliga y los de categorías inferiores, y la mayor parte de jugadores han sumado kilómetros poco frecuentes subiendo a sus redes sociales su actividad, como he tratado de hacer yo. Además, el club propuso un reto que se ha cumplido con creces, el de dar una vuelta al mundo por el paralelo 36, que es en el que está Almería, lo que suponía llegar a los 33.000 kilómetros. No solo se ha conseguido, sino que se ha conseguido casi cuatro veces, idea que tomó como suya la propia organización de la carrera. Después del partido del día 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, y una vez lanzada la carrera virtual no se podía quedar ahí, sino que había que seguir empujando, algo que define al club siempre, porque como ya se ha dicho en más de una ocasión, ‘las copas solo valen para acumular polvo en la vitrina’, y lo importante es poner al servicio de la sociedad la capacidad de influencia que esas copas dan.»
María del Mar García, presidenta de Poco Frecuente nos cuenta como un grupo de padres decidió realizar esta carrera, arropada por el colegio y AMPA La Salle con el fin de realizar actividades saludables para sus hijos y que estos vivieran el valor de la solidaridad. La recaudación obtenida se dedica íntegramente a fomentar la investigación en enfermedades raras. Finalmente decidieron crear una organización estable en Almería que visibilice y luche por las enfermedades poco frecuentes y abogue por la investigación en ellas.
– ¿Cómo se ha celebrado en las primeras ediciones?
Ha sido una carrera con hasta 1500 corredores, 250 voluntarios y hasta 80-90 empresas apoyando cada edición de la carrera. Se han establecido tres distancias para adultos (3 km, 6km y 10 km), así como distancias variables para etapas infantiles, en función de la edad.
– ¿Y esta edición?
Este año, con el estado de alarma, no era posible hacer una carrera multitudinaria, así que hemos pensado en hacer una carrera virtual. Cada corredor que quería ayudar se inscribió, recibió su dorsal e hizo ejercicio donde deseó: en casa, en la calle, en la arena de la playa y luego compartió sus fotos, experiencias o vídeos en las redes y de ese modo vamos sumando kilómetros virtuales. La inscripción, 10 km.; enviar un vídeo a RRSS, 5 km.; una fotografía, 3 km.; un ‘me gusta’, 2 km.; y cualquier interacción suma 1 km.
El objetivo esta actividad solidaria es recaudar dinero para establecer un plan de ayudas directo a asociaciones o familias con enfermedades raras que hayan sido afectadas de modo directo indirecto por el COVID. Asimismo, la fundación ha querido volver a visibilizar las enfermedades poco frecuentes en su cita anual de la carrera.
Pese a haber cambiado el formato, el evento ha vuelto a contar con el apoyo de muchas empresas e instituciones. Para Poco Frecuente «es digno de reseñar, que en el contexto de recesión actual vuelvan a mostrar su lado más solidario, por encima de cualquier otra consideración teniendo en cuenta que algunas de ellas han incurrido en pérdidas en estos meses».
– ¿Se han alcanzado los objetivos marcados?
Sin duda. Se ha conseguido visibilizar un año más las enfermedades poco frecuentes y se ha obtenido una recaudación entre cuotas de corredores y ayudas de patrocinadores de unos 13.000€ que irán destinados íntegros al plan de ayudas a familias y asociaciones de enfermedades poco frecuentes.
Queríamos recorrer al menos los km que supone una vuelta al mundo (33.000km) y entre todos hemos sido capaces de recorrer 124.000 km , casi 4 vueltas al mundo.
– El día 29 de Febrero coincidió el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el partido Unicaja Costa de Almería vs Club Voleibol Teruel y se aprovechó dicho encuentro para dar visibilidad a las ER, ¿Qué supone para la fundación y sus metas la visibilidad que se dan en estos acontecimientos deportivos?
Uno de los objetivos de la Fundación poco Frecuente es visibilizar y concienciar a la sociedad de la existencia de las enfermedades raras.
Las cifras que rodean siempre a los afectados con una Enfermedad poco Frecuente generan escalofríos, ya sea por la demora en el tiempo de diagnóstico (una media de 5 años), el sobre coste económico que implica a las familias, que dedican más de un 25% de su sueldo a la enfermedad, la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública que es escasa o nula en el 36 % de los casos, el coste relacionado con la atención de la enfermedad, que supone cerca del 20% de los ingresos familiares anuales o que más del 70 % de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.
Por este motivo, cualquier mecanismo visibilizador va concienciando y sensibilizando de la existencia de un problema que no es minoritario (afecta a tres millones de personas en España).
Tener el privilegio que un club con el palmarés del Unicaja Costa de Almería decida apadrinar el partido más importante y decisivo de la liga regular, y lo nombre «Partido Poco Frecuente» supone un enorme espaldarazo social y visibilizador y desde aquí les agradecemos enormemente su gesto y actitud con la Fundación y con todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Además, la fecha del partido era una fecha mágica: 29 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pocas veces se podrá conseguir que el día bisiesto coincida con la celebración con el partido más importante de vóley en España, y que se juegue en Almería.
Miriam Escuín
Imagen portada: Fundación Poco Frecuente
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